ASOCIACIÓN ASTURIANA DE FAMILIAS CON ALUMNOS TDHA

Laura Collado, presidenta de la Asociación de Niños/as Hiperactivos del Principado, Anhipa publica este reportaje en la prensa regional que nos hace  pensar a muchos docentes: 

Publicado en el periodico EL COMERCIO 22/09/19

 

Los escolares asturianos llevan ya unos cuantos días de curso. La mayoría se ha adaptado a las nuevas rutinas y ha comenzado con ilusión una nueva etapa. Pero para otros pequeños y jóvenes las cosas son más difíciles. Hay familias cuya principal preocupación no ha sido tener listos los libros y el material, sino casi rezar para que «nos toque la lotería con el profesor que va a tener nuestro hijo». En estas están las casi 800 familias que forman parte de la Asociación de Niños Hiperactivos del Principado de Asturias, Anhipa.

-¿Cómo es el inicio de curso para ustedes? ¿Más difícil? 

 -A principios de curso organizamos unas charlas con las familias nuevas o que tengan muchas dudas. Y todas se quejan de lo mismo: lo que tardan los colegios en hacer una valoración, de que médicos y profesores no se ponen en contacto y cuando lo hacen, a veces, es para tener rifirrafes, de que no hay un protocolo de actuación entre ambos sectores, como en otras comunidades... Los neurólogos solicitan a los colegios que les hagan tests y valoraciones, pero hay veces que se niegan o les dan largas, porque no les parece bien que un médico les diga lo que tienen que hacer. No sucede en todos los casos, pero sí en muchos.


-Y, mientras tanto, sus hijos pierden tiempo...

-Claro. Cuando los padres dan la voz de alarma, porque ven algo que no va bien, o porque se lo ha comentado un profesor o un monitor, van al pediatra, que les deriva a Neurología o a Psiquiatría. Tardan meses en darte una cita y entre la primera y la segunda puede pasar un año.

-¿Y que hacen los padres un año sin diagnóstico?
-Desesperarte. En los casos en los que podemos, acudir a la vía más rápida, que es buscar medios privados. Pero no por tener una etiqueta, no. Es por solucionar el problema, me da igual cómo lo llamen. Lo que queremos es que nos den estrategias. Es como si te sientes fatal y resulta que tienes colesterol, pero no te lo han dicho. Si no te medicas o tienes unas pautas de alimentación, no mejoras.

-¿Porque no todos los niños hiperactivos están medicados? 

-¡Qué va! En muchos casos la medicación les ayuda, no a curar, porque no es una enfermedad, sino a minimizar los síntomas y que en ese tiempo puedan adquirir estrategias que el día de mañana tengan asimiladas. El TDAH no desaparece, tienen que lograr estrategias para llevar una vida lo más normal posible.

-Hablaba de la primera voz de alarma. ¿Qué es lo que se ve? 

-Depende del grado, y de si es Trastorno de Déficit de Atención con o sin hiperactividad. Los que la tienen son los que más se ven, porque no pueden parar quietos. No es que no quieran, es que no pueden. El déficit de atención es más difícil porque no dan guerra, los sientas y están en su mundo. La profesora de mi hijo me decía: 'Es que me mira, pero es como si le entrase por un oído y le saliera por el otro'. Él miraba, pero no se enteraba de nada. Visualmente se dan cuenta de todo, pero no saben focalizar la atención.

Sin instrucciones

-¿Y cuando ya hay diagnóstico?
-Es el peor momento, cuando sales del médico con la palabra TDAH y dices '¿y ahora qué?' Nadie te da instrucciones.

-¿Sobre qué edad llega el diagnóstico?
-Lo ideal sería entre 6 y 7 años. Pero tardan más. Porque además hay niños que, por su capacidad intelectual, que es alta, no suspenden y parece que no hay ningún problema.

-¿Las necesidades de las que habla cómo se traducen en el colegio? ¿Cómo es su día a día? 

-Muy duro. Porque tienes que andar siempre detrás, por muy preparado que esté el colegio, por muchos apoyos que tenga. Al final te desgasta a ti, desgasta al profesor porque cree que te estás metiendo en su trabajo... Y en muchas ocasiones es simplemente porque no saben, porque tienen muchos alumnos, la burocracia para ellos es tremenda... No pueden disfrutar de ser maestros. Lo entiendo, pero cada padre miramos por nuestros hijos. Yo les digo siempre que tenemos que ser un equipo, no podemos enfrentarnos. Que me diga qué tenemos que hacer en casa, que lo voy a hacer, pero que las estrategias que hay que hacer en el cole, por favor, las hagan.

-¿Qué necesitan del colegio? 

-Si nos centramos solo en el TDAH, tienes que quitarles las distracciones. Por ejemplo, no sentarle junto a la ventana, o al final del todo, con los que den más guerra, sino con quienes llevan un buen ritmo y les pueden motivar. Y dándole un 'toque' mientras explicas... 'Pepe, ¿dónde estaba el río del que hablábamos, te acuerdas?' Muchas veces el problema está en el paso a Secundaria, porque los profesores no son maestros. Hay un protocolo en Educastur desde hace cinco años.

-¿Necesitan un dictamen de la Consejería de Educación?

-No siempre. Si la consejería hace un dictamen, señala las Necesidades Educativas Especiales. Pero, al margen de eso, el colegio tiene que hacer una evaluación psicopedagógica, para incluirlo en el registro de Necesidades Específicas de Apoyo Educativo, las NEAE. Hay que darle de alta en el registro del Principado para que toda la información quede en su expediente, por ejemplo, por si cambia de centro. Muchas veces se confunde. Nosotros ofrecemos cursos y charlas informativas gratuitas a todos los profesores.

-¿Y acuden? 

-De Secundaria, regular. La formación es voluntaria, y yo entiendo que ya trabajan muchas horas y tienen mucha burocracia...

Falta de protocolo

-Entonces llega el inicio del curso... y se repiten una y otra vez los problemas.

-Llega septiembre y es como la lotería. Esperas que le toque la lotería con el profesor que le toque. Porque depende del profesor le pueden garantizar el éxito, y no hablo de un sobresaliente, sino de aprobar, de no de fracasar, o hundirle psicológicamente de forma exagerada.

-¿Tienen cifras de cuántos niños hay diagnosticados en Asturias? 

-No. Solo puedo decir que en la asociación somos casi 800 familias. En cada una puede haber más de un hijo diagnosticado, incluso el padre o la madre. Pero no hay cifras, y en muchas ocasiones es por la falta de coordinación entre Salud y Educación. Tendría que haber un protocolo...

-Que no hay.
-No. No tenemos ni decreto de la equidad. Y faltan orientadores en los centros de FP.

-¿Qué actividades pone en marcha la asociación? 

-Hacemos Escuelas de Familias todas las semanas (han arrancado en Sotrondio y Oviedo y el próximo viernes en Gijón). Es de lo más importante, porque tenemos que aprender a lidiar con esto, y da tranquilidad ver a otras familias. Desde el año pasado tenemos un programa de ocio compartido, un respiro para padres e hijos, porque la vida social de estos niños es un poco pobre. En octubre, por primera vez, vamos a hacer un curso reconocido y acreditado por la Consejería de Educación para el profesorado, en vista de que el Principado no ofrecía formación. Será en Oviedo, los sábados de octubre. En Oviedo, por cierto, necesitamos un local cedido para atender toda la demanda y no dejar a niños fuera de los talleres.

-Habla de una vida social pobre...

-Hay una frase de la anterior presidenta: una invitación de cumpleaños es un sobresaliente para nuestros hijos.